前些天與久未聯絡的同學通電話後
心情蒙上一層灰
因為得知她的小女兒罹患了罕見疾病－威廉氏症
小孩在出生時並無明顯異狀 外觀也正常
只是不好帶 比較會輝 加上喝奶量很少 每次都喝個20 -30C C 可能每小時都喝
一開始是有心雜音 醫生表示：剛出生BB大都會有，以後會自然好
但隨著日子一天天過 才開始查覺到不對勁
比如：小孩在開心時並不會笑出聲音 也不會有伸手拿東西的舉動 等
做了心臟超音波跟抽血檢查 才赫然發現有染色體異常（正常數量是23對）
唐氏症的小孩 可能是少或多一對
她的千千染色體數量正常 但第七對有異常
威廉氏症－最大的症狀就是生長遲緩
所以千千8/17滿週歲 但現還不會爬
一星期必須到成大復健二次
得知這訊息 心情真的很沈重與難過
才那麼小的小朋友 好不捨
不捨千千與媽媽 未來的路還好長
成長的過程可能會伴隨著莫大的辛苦與眼淚
希望妳們能有最大的勇氣來堅強面對
千千要乖乖 一定要加油再加油
～祝福滿滿～
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